Den professionelle patient

Oplysninger til læger og andre sundhedsprofesionelle

Her nogle links til sider.

Aktuelt

Aktuelt er jeg fast tilkyttet til 10+ afdelinger på OUH og har levet hele mit liv med mere eller mindre fast kontakt til sundhedsvæsnet.

Læs mere om mine aktiviter som aktiv og professionel patient

Lidt baggrund

Begyndelsen som patient

Jeg blev født i 1981 med misdannede urinveje og fik 3 dage at leve i af lægerne. Da jeg ikke satte træskoene blev jeg flyttet til Kolding Sygehus og da jeg var 10 måneder endte jeg på Odense Sygehus, hvor de fik med lappet sammen og jeg kunne tisse for første gang.

Min opvækst og skolegang blev selvfølgelig påvirket af min sygdom og som 14-årig indledet jeg en karriere som dialysepatient, der kom til at vare 15 år med stort set alt inden for dialyse. Både på sygehuset og hjemme. Blev i 2010 blev jeg nyretransplanteret.

Se mere om, hvordan blodprøver i skoletiden blev begyndelsen på min karriere under Historien bag

Overgangen til professionel patient – dialyse

Da jeg var 14 år var det tiden, at jeg skulle begynde i dialyse. Valget blev posedialyse, som jeg havde med i skole (de dage jeg mødte). Så “12 pausen” gik med at skifte 1,5 liter dialysevæske i bughulen. Se fx artikel i Nyrenyt At leve med dialyse som 14-årig (scrapbog nederst 1955)

Pga. af komplikationer skiftede jeg i en periode mellem pose- og hæmodialyse. Efter en HF og nogle år på lærerseminariet, så blev jeg tilkendt førtidspension, da jeg ikke ville kunne passe et arbejde med mit helbred og de komplikationer jeg efterhånden fik skrabet sammen.

Så siden da har jeg været “professionel patient”.

“Jeg er ikke bekymret for dig, men gå nu ikke i stå”

Det er en sætning, der har sat sig fast fra min daværende sagsbehandler. Det lå hende meget på sinde, at med pension i en relativ ung alder, så var det vigtigt at livet ikke kun blev sygdom og sygehuse.

Jeg kastede mig over forskelligt med de muligheder helbredet tillod. Derfor mit lidt spredte CV med flere små projekter.

Første store og længerevarende projekt var et IT system til socialforvaltningen og skoleforvaltningen i Christiansfeld Kommune. Ved kommunesammenlægningen blev jeg headhuntet til Kolding Kommune for at være med til lave noget tilsvarende.

Mit andet store projekt var mit engagement i Nyreforeningen. Først i ungdomsgruppen og senere med hjemmeside og lokalt arbejde. Havde også en årerække som redaktør på Nyrenyt, Nyreforeningens medlemsblad.

And the rest is history

Herefter har har jeg haft en evig kamp mellem det jeg gerne vil engagere mig i og det jeg helbredsmæssigt kan holde til.

Som en lærer sagde i Folkeskolen, da jeg et par år var på eneundervisning 2 x 2 timer om ugen: “Glenn, du kunne blive hvad du ville – hvis bare du kunne møde op hver dag“.