Deltagelse i Patienttopmøde 2024

12. december 2024 på Sygehus Lillebælt i Kolding

Årets tema var ”Det frugtbare samarbejde” med fokus på inddragelse af patienter og pårørende. Ud over en række fagpersoner og patienter, så var der også em række patient- og pårørenderåd fra hele landet – herunder også det jeg er en del af på OUH.

Dagen bestod af en række oplæg, 2 workshops og en paneldebat.

Et par hovedpunkter jeg har taget med fra dagen til brug i min rolle som medlem af OUH’s patient- og pårørenderåd samt i andre funktioner jeg også engageret i på OUH.

Patienten først

Regionsyd har fokus på ”Patienten først” og Sygehus Lillebælt strategiske pyramide blev kort gennemgået.

Som Formand for Sundhedsudvalget i Region Syddanmark Mette With Hagensen sagde i hendes oplæg, så er det et af de strategiske værktøjer, der kan mærkes i hverdagen ude på afdelingerne. 

Formanden for Sundhedsudvalget sluttede med at pointere af der er politisk vilje til at lytte til borgerne, patienter og pårørende. Nogle gange i det tilfældige møde, men i særdeleshed gennem fx patient- og pårørenderåd.

Der findes flere eksempler på ulogiske ting, som man arbejder på at få mere strømlinet fra ”systemets” side og her er det vigtigt med input fra hverdagen. Fx hvis man bliver udskrevet med ”regionale krykker”, der skal afleveres efter 14 dage. Derefter skal man omkring kommunens hjælpemiddelcentral for at få udleveret samme type krykker, da det nu er ”kommunale krykker” i form af et hjælpemiddel. 

Det er politikernes ansvar at ”systemet virker”, hvor patient- og pårørendes rolle er at komme med viden og input.

Hvad laver de forskellige råd

De enkelt råd har mange forskellige former for opgaver. Det meste er i form af en rådgivende rolle – som der bliver lyttet meget til, Der er også mange områder, hvor man tydeligt kan se de enkelte råds indflydelse.

Slide om noget af det Patient- og Pårørenderådet på Sygehus Lillebælt arbejder med

På OUH drøftes tilsvarende og aktuelt meget omkring det nye OUH. Læs mere om OUH’s Patient- og Pårørenderåd her.

Forskellige former for organisering

Måden de enkelte råd er organiseret varierede også en del. Her et par punkter fra noterne til eftertanke

  • Hvem sætter punkter på dagsordenen
    Nogen kom ”nedefra” hvor medlemmer selv satte dagsorden.
    Andre fik punkter ”ovenfra”, hvor fx direktionen kom med nogle emner, der skulle debatteres
  • Regler om udskiftning efter en periode for at sikre ”nyt blod”
  • Antallet af møder var også alt fra 6-12 årligt
  • Brugen af ”underudvalg” var også skiftende

Med erfaring fra råd inden for både sygehus og afdelinger, så er det set fra min stol vigtigt at man finder den rette organisering alt efter opgaven rådet skal udføre.

Involvering af patienter sker også på fx psykiatrien med peer-medarbejdere, der er patienter der er kommet godt gennem et forløb og dermed kan give håb.
Det minder om min tid i både børne- og ungegruppen i Nyreforening, hvor det var vigtigt at kunne spejle sig i andre i samme situation. Som da en dreng på 5-6 år så mit kateder til dialyse og stolt løftede trøjen op og sagde ”mig også sådan en”.

Rekruttering

Rekrutteringen var et gennemgående emne og et af mine egne fokuspunkter var også det første der blev nævnt – det er ikke et klageråd. 

Nogle patienter har enten en ubearbejdet sygedomshistorie eller en dominerende egen dagsorden. Det er vigtigt at henvise dem til rette sted, da disse råd gerne skal kunne se det store billede.

I rekrutteringen blev det også af flere nævnt at det kan være svært at få et bredt udvalg med.

Min erfaring er at der typisk er 4 typer persona’s, der altid er til stede

  • Den ældre patient med god tid og strikketøj ved alle møder
  • Den engagerede yngre pårørende, der altid har 5 nye artikler med fra nettet til hvert møde
  • Den sure patient, der mener at sygehusenes kontorer er beboet af molboer
  • Den aktive patient, der også er aktiv i fx patientforeninger mv.

Illustrerende collage af AI genererede billeder

Der er flere grupper man ofte savner og som kan være svære at få med og beholde aktive. Fx de unge, der har travlt med hverdagen og de ressourcesvage, der ikke altid har overskuddet til at deltage aktivt i patientarbejde. Man kunne også nævne flere andre grupper, fx anden etnisk baggrund, de tilfredse og dem der kun er inde og vende kortvarigt på sygehuset.

Sammensætningen er vigtig, så man ikke ender med enten kun ja-sigere eller kun nej-sigere.

Et par takeaways fra dagen

Til sidst et par ord og sætninger fra noterne taget lidt spredt

  • Det skal være sjovt at være frivillig
  • Det skal gøre en forskel
  • Man skal føle sig hørt og respekteret
  • Patienthistorier kan mere en regneark
  • Vigtigt med ledelsesforankring og inddragelse af klinikere for at få gennemslagskraft
  • Respekt for hinanden tid. Undgå lange intetsigende møder og emner.

En afsluttende tanke om overlappende og/eller samarbejdende råd

Personligt kunne jeg ikke lade være med at lave en lille pyramide i mine noter.

På OUH er der flere lag, hvor der er råd. Med min historik inden for råd og patientforeninger, så tænker jeg også at man kan se på om nogle råd overlapper eller om samarbejde giver mening.

  • OUH Patient- og pårørenderåd
    Dette råd tager sig af de store linjer
  • Afdelingers råd
  • Specialer
    Nogle afdelinger spænder bredt og har måske flere råd for enkelte specialer
  • Patientforeninger
    Dette er ikke i sygehusregi, men er en stor kilde til respons fra patienter og pårørende. På nogle afdelinger har patientforeninger møde med afdelingledelsen og virker derfor som en slags eksternt råd

De enkelte råd har hver deres opgave og berettigelse. Har man kun det store overordnede råd, så kan små detaljer på afdelingerne hurtigt blive glemt. Modsat kan det overordnede råd ikke nå kvalificeret rundt om alle afdelinger og specialer.

Så hver enkelt råd har deres opgave i det store maskineri som sundhedsvæsnet er.

Aktuelle råd og paneler

Aktuelt er jeg aktiv i følgende råd og paneler på OUH regi

  • OUH Patient og Pårørenderåd
    (herunder deltagelse på diverse konferencer og temadage)
  • Medlem af OUH Patientpartnerskab
  • Projekt om fremmøde
  • Medlem af Patient- og Pårørenderådet i CFPK
    (Center for Patientkommunikation) herunder i arbejdsgrupper om kommisorium og hjemmeside
  • Medlem af ekspertpanel ifm. med et PhD projekt på OUH Stenocenteret om effektevaluering af brugerinvolveringsstrategier
  • Internationalt projekt om Fælles Beslutningstagning

Se også en “sprogblomst” om råd eller paneler

Råd eller panel

I et af mine råd/paneler havde vi lidt en debat om vi var det ene eller andet.

Det med brugte er råd, men lige i dette konkrete tilfælde argumenterede jeg for at det var et panel, da det er et panel af patienter og pårørende, der bliver indraget i forskning i patientkommunikation og dermed ikke er “brugere”.

Derimod må ordet råd være passen, når det fx er tilknyttet en behandlende afdeling.

Her en forklaring og sondring mellem de to udtryk.

Et råd af brugere på fx afd. X, Y eller Z giver god mening. Her udtaler medlemmerne sig kvalificeret om deres oplevelser på afdelingen og fremlægger forslag til forbedringer.

I CFPK (Center for forskning i Patient Kommunikation) er rollen mere en gruppe pårørende- og patienter, der debaterer og besvarer spørgsmål set fra deres rolle.

Råd fra ordbog:

forsamling af særligt udvalgte personer der har til opgave at udtale sig kvalificeret om bestemte sager, rådgive, fremlægge forslag m.m.

Panel fra ordborg:

udvalgt gruppe mennesker, ofte eksperter, der er samlet for at debattere noget eller besvare spørgsmål, fx i en radio- eller tv-udsendelse eller ved en offentlig høring

…svar fra et fast panel, der udgør et repræsentativt udsnit af befolkningen…

…og alle de andre

  • ERFA-grupper
  • Brugerråd
  • Samarbejdsudvalg
  • Partnerskaber
  • Sparringspartnere

Slip kun bestemte apps ind i øret

Kender du det at man skal til et møde eller høre musik på en gåtur og ikke vil have notifikationer fra både det ene og det andet, men kun fra fx konen og fx WhatsApp – så er det hjælp at hente.

På iPhone

På iPhone hedder det “Fokusfunktion”. Her kan man oprette forskellige scenarier, hvor mange måske kender til “Søvn”.

Man kan også oprette sine egne, fx en der hedder “Møde”, hvor man kun lader notifikationer fra udvalgte personer eller Apps igennem.

Der er en fin guide på Apple hjemmeside

Personligt har jeg sat min telefon på til at gå på lydløs kl 22.00 og indtil næste morgen. Jeg slipper dog mine “favoritter” igennem, så skulle den nærmeste familie mv. have akut brug for at snakke mig mig, så er der lyd på.

På Android

På Android hedder der “Forstyr ikke”. Her kan man også tilpasse, hvilke apps der må forstyrre.

Husk der kan være forskel på Android version og telefonproducent

Der er en fin guide på Google hjemmeside

Find punktet “Hvad, skal der blokeres” under overskriften “Skift indstillinger for afbrydelser”

Smartwatch

Disse indstillinger vil i de fleste tilfælde også have effekt på ens smartwatch, da notifikationer ofte er dubleret fra en mobile enhed.

I Apples “miljø” sker det på tværs af alle de enheder, man måtte have tilknyttet sin konto.

Akronymer

Akronymer er i følge Wikipedia

En initialforkortelse, et initialord, eller et akronym er et ord, en særlig slags forkortelse, dannet af ords eller orddeles forbogstaver

Wikipedia

Her vil jeg samle nogle spændende akronymer – i første omgang omkring mine initialer GSR

GSR

gsr.dk (mig selv)

Initialer og “brand” for en IT- og kommunikationskonsulent – MIG

General Safety Regulation (EU krav til sikkerhed i biler)

Et nyere sikkerhedskrav fra EU, kaldet GSR, der står for General Safety Regulation. GSR bliver et lovkrav i alle nye biler. Se fx artikel på  Bil Magasinet

Ikke så “Velkommen” el-aftale

Oplevelse med en ikke så “Velkommen” el-aftale

Artikel i samarbejde med mine forældre – juli 2024 (opdateret 22.07.24)

Mine forældre oplever pludseligt at få besked om at deres el-aftale ved OK er afsluttet. Efter lidt “efterforskning” viser det sig at el-selskabet “Velkommen” har overtaget leveringen. Efter lidt problemer med at få fat i deres kundeservice ender vi efter en længere telefonsamtale at få klarlagt at “det er et uønsket leverandørskifte” og at det hele blev sendt retur til OK.

Dog sender de rykkere mv. og vi var åbenbart heldige den ene gang vi fik forbindelse med kundeservice. Denne del er stadig i gang og artiklen opdateres derfor løbende.

01.07.24 – Første kontakt til Velkommen

Min første kontakt med Velkommen kundeservice er via deres chat. Jeg kommer efter en del ventetid igennem til en medarbejder. Han vil dog ikke behandle henvendelsen da jeg har begyndt chatten i mit eget navn. Jeg skriver og viser at jeg har min bonusfar med på linjen – men det kan han “ikke godtage”.

Som sådan fair nok, men ikke den bedste tone. Dertil har jeg svært ved at se en bedre identitetskontrol, da jeg senere i en telefonsamtale også har ham med ved siden af via FaceTime og her er ingen problemer med at få behandlet henvendelsen.

02.07.24 – Anden kontakt til Velkommen

Denne gang prøver vi telefonisk og har en længere ventetid på at tale med et menneske. Her har jeg min bonusfar med på facetime. Indledende er det mere en sælger end kundeservice vi taler med.

Første forsøg på at fastholde dem som kunder er en lang forklaring om at “kvalitetsafdeling lytter alle samtaler”. Vi fastholder at det ikke er noget vi har ønsket og at vi gerne vil høre den optagelse.

Andet forsøg på at fastholde dem som kunder er nogle spørgsmål til, hvilken aftale og pris de betalte ved OK. Vi fastholder at vi ikke har ønsket – eller ønsker – at skifte el-selskab. De har OK el og få bonus gennem Coop og ønsker ikke at skifte.

Til sidst siger medarbejderen at “jeg noterer det som et uønsket leverandørskifte” og “den. strøm der er blevet brugt bliver senere afregnet med OK el. Det vil tage en 14 dages tid“. Opkaldet tog 21 minutter.

Vi beder om at få det på skrift, men det bedste han kan tilbyde er at sende en SMS med aftalen. Den kommer dog aldrig!

Lille tanke: Da han skal finde os i systemet beder han om et CPR nummer. Det ønsker vi ikke at oplyse, da min bonusfar ikke har oplyst det telefonisk til nogen. Han har haft en sælger i røret, men da han ikke står for betaling af strømmen kom samtalen ikke videre.

Medarbejderen finder så “sagen” via adressen og oplyser derefter CPR til os for at bekræfte det er de rigtige han taler med. Det efterlader os med spørgsmålene:
1. Hvor har de fået det CPR fra?
2. Hvorfor oplyser han det til os?

10.07.24 – Tredje kontakt til Velkommen

Da der er kommet en regning kontakter vi igen via chatten og skriver for en god ordens skyld at den ikke bliver betalt da vi har afklaret med kundeservice at det er en fejl og vi er ved at blive skiftet tilbage.

Der kommer aldrig svar på chatten selvom vi er sendt til en medarbejder. Tråden stod stadig åben ugen efter uden svar

17.07.24 – Fjerde kontakt til Velkommen

Nu er der så kommet en rykker. Vi prøver igen at få forbindelse til Kundeservice og prøver først via chatten, Vi vil gerne vil have en skriftlig bekræftigelse denne gang.

Efter at have ventet endnu en halv time, så bliver det en besked via deres kontaktformular denne gang.

22.07.24 – fortsat tavshed fra Velkommen

Der er fortsat ikke svar. Der kom et standardsvar om de oplever lige nu ekstraordinær travlhed og vi meget gerne må afslutte vores henvendelse for at reducere kø-tiden i vores kundeservice. Ellers skulle vi bare vente.

Så det er status – vi venter!

30.07.24 – Femte kontakt til Velkommen

Nu er der så kommet regning for den næste måned. Vi kontakter igen Velkommen, der nu har problemer med deres telefoner. Men vi foretrækker også skriflig kommunikaiton på dette stadie.

I chatten kommer vi i kontakt med en medarbejder, der undersøger sagen og efter kontakt til deres “tekniske afdeling” giver besked om at en overførsel tilbage er påbegyndt.

Så håber denne “sag” nu har fundet sin afslutning.


Trustpilot

Velkommen el har en score på Trustpilot på 2,4 og det bliver det ikke os, der trækker denne score op.

Screenshot 17.07.24

Når PHP opdaterer version

Jeg har i septemer og oktober oplevet 2 større nedbrud pga. et webhotel har lavet en opdatering af deres PHP version.

Da jeg ofte bygger systemer fra bunden, så har jeg skulle gennemløbe grundkoden for behov for opdateringer. Derfor anbefaler jeg en serviceaftale eller være på god fod med ens programmør. Det er nemmere at fejlsøge på ens egen kode en andres.

Det ene tilfælde, der var det en stor portals loginsystem gik ned, da en krypteringsstandard gik fra at kræve mindst 11 til 12 tegn i koden. Det tog så 3 dage at finde og løse, da koden var lavet af flere omgange og jeg måtte tage den fra a-z.

Ikke noget nyt

Når jeg udvikler på min lokale server, så er der normalt på en af de nyeste versioner jeg arbejder. Når jeg så skal til at teste på kundens eller projektets webside, så “dør siden”. Så skal man lige tilpasse nogle detaljer, til den enkelte server.

Nogle gange er det PHP version, nogle gange er der en indstilling i PHP, firewall, DNS eller andet.

Hvorfor opdateringer og ændringer?

Servere bliver løbende opdateret så de er bedre, hurtigere og mere sikre. Derfor skal programmer og hjemmesider løbende opdateres.

Dermed kan noget kode blive ændret, erstattet eller udfaset. Som eksemplet ovenfor, hvor et krav til en kode ændre fra 11 til 12 tegn. Så håber man bare, der ikke er alt for mange steder, der skal opdateres.

Tænk på dengang MobilePay, pludseligt krævede en “nyere” mobil for at virke. Vil du bruge MobilePay – så må du opdatere din enhed.

https://www.mobilepay.dk/hjaelp/mobilepay-til-private/fakta/opdater-din-telefon

Er PHP så fremtidssikret?

Aktuelt drives 76.8% af hjemmeside af PHP i følge en anderkendt undersøgelse. Derfor bliver der løbene opdateret. Men ingen garanti.

https://w3techs.com/technologies/overview/programming_language/

Tænk bare på smalfilm, kassettebånd, VHS, LP, CD, WAV og MP4. Ingen kan spå, men PHP er ikke lige den side der forsvinder

Sjov detalje – Y2K38

Mange var nervøse ved Y2K i år 2000.

Programmører er i dag opmærksomme på de. 19.01.2028, da antallet af sekunder siden 01.01.70 ikke har plads til flere tal. Men der er en opdatering på vej til de servere, der har problemet.

https://en.m.wikipedia.org/wiki/Year_2038_problem