Odense Universitetshospital har lavet en fælles database for patienter- og pårørende, der gerne vil bidrage med deres erfaringer mv. Den har fået titlen “Patient- og Pårørendepartnerskabet”.
Bag databasen står Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P) og Kvalitet og Patientsamarbejde i Sundhedsstaben, hvor jeg har en lille involvering.
Som deltager i Patient- og Pårørendepartnerskabet får du mulighed for at bidrage med dit perspektiv og dine erfaringer som patient eller pårørende. Din deltagelse er med til at sikre, at OUHs forskning og udvikling tager udgangspunkt i de behov og ønsker, som patienter og pårørende har.
Jeg var i dag med på en workshop om ”patientskærme”, de skærme med informationer man møder på afdelingen med fx, hvem der er på vagt og dagens gang.
Alle afdelinger har forskellige måder at gøre det i dag, men tanken er at få lavet det nogenlunde ens på Nyt OUH. Det vil give noget genkendelighed og ensartethed uanset om man er på den ene eller anden afdeling.
Personligt kommer jeg lidt rundt på forskellige afdelinger og har også oplevet at ”blive lånt ud” til en anden afdeling, hvis der er pladsmangel. Så jeg går ind for at det er nogle ligheder på tværs af afdelingerne.
Find vej – det sidste stykke
Jeg har tidligere været med i en workshop om wayfinding på det nye OUH.
I denne workshop var fokus på det sidste stykke fra man finder afdelingen og til man finder den rette stue på en sengeafdeling.
Der var lavet en øvelse med en “brugerrejse”, hvor man på etagen havde sat skilte på døren mv. Så blev det til en kombineret work-and-talk-brain-storm-øvelse.
Godt planlagt og gennemført. Den er noteret i idebanken her.
Patientskærme på gangene på afdelinger (og evt. ved indgang til afdeling)
Noget af det der blev drøftet var, hvad der skulle være på denne informationsskærm. Både som patient og pårørende.
I dag er der skærme på nogle afdeling og andre er det måske et whiteboard, hvor man har billeder af personale man sætter ind på fx morgen, eftermidag og nattevagt.
Her nogle af de ting man arbejder med og et par private kommentarer.
Organisation
Her vil man kunne se fx, hvem der er afdelingslæge, sekretær mv. Personligt føler jeg dette afsnit er unødvendig information, da kontakt til disse som regel vil ske gennem enten ens kontakt sygeplejerske eller en læge på afdelingen.
Hvem er på arbejde
Denne giver god mening både som pårørende og patient. Flere afdelinger er blevet gode til lade en sygeplejerske blive ansvarlig for nogle bestemte stuer. På den måde, så ved man hvem man skal gå til, hvis der er noget om ens behandling.
Ved at have det stående på infoskærm, så ved man også hvem er det nu lige ”der har mig” i dag. (Er man som mig dårlig til navne, så kan man også lige friske navnene op)
Har man i en dagvagt måske en “vikar” man ikke lige har kemi med, så kan det være man bliver lidt mere tryg ved at man på skærmen kan se at der kommer et kendt ansigt om eftermiddagen (men dette er kun et “tænkt” eksempel)
Om afdelingen
Lidt et område, hvor afdelingen kan oplyse praktiske ting, dagens gang, oplysninger om besøgstid mv.
Denne kunne måske prioriteres lidt mere, så den også for nogle faste rubrikker, fx: – Dagens gang (morgenmad, stuegang, ro mv) – Besøgstid (typisk vejledende, men med ro fra 12-14) – Find vej (indgang mv., så man kan skrive det ned eller sende et billede, hvis nogen melder sin ankomst)
“Stue-skærm”
På den enkelte stue kommer der også en skærm/tablet. Her vil udover mulighed for radio og tv også kunne være adgang til fx informationsmaterialer- og videoer fra en enkelte afdeling.
Der er også mulig for ”videosamtaler” til fx stuegang. Så kan læger og øvrigt personale bruge den samme sikre løsning og skal ikke til at bruge patients eget udstyr, der kan være af svingende kvalitet.
Det er mest et medie-center med oplysninger på afdelingniveau, så svar på blodprøver og andet er fortsat via sundhed.dk
“Differentieret patientkald”
Jeg spurgte lidt ind til det man kalder “differentieret patientkald” som jeg var med i et projekt om på min uddannelse som Multimediedesigner. Så man fx kan tilkalde hjælp alt efter om man fx har et spørgsmål, mangler noget at drikke eller fx noget mere alvorligt. Det er ikke aktuelt på programmet, da forsøg har vist at flertallet fortsat bruger snoren til det hele.
En fordel på nyere sygehuset er også, at personalet kan se hvilken seng og stue der kalder. Så den der med “ring når droppet er løbet ind” er en praktisk løsning, da man så ved, hvorfor stuen ringer.
Anekdote fra fortiden: Jeg lå som nr. 3 på en 2 sengsstue og blev dårligere og dårligere om natten. Så frem med mobilen og ringe til sengeafdelingen, da jeg jo ingen snor havde og de 2 andre lå og snorkede om kap.
Overordnet set bliver der gjort en stor indsats for at ens besøg som patient, pårørende eller gæst skal gå godt. Lige fra skilte ved indfaldsveje og frem til skærme på gange og stuer.
Det er spændende at få lov til at bidrage med et patient-input.
Jeg brugte et par timer sidst på dagen på Syddansk Universitet (SDU) som en del af en fokusgruppe ifm. med et specialeprojekt på kandidatstudiet på Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet.
Fokus for dette speciale er omkring oplevelsen, når man som patient- eller pårørende er med i et brugerpanel forbindelse med forskning. Herunder hvilke faktorer der har indflydelse på motivation og deltagelse.
Der var 3 hovedemner som vi drøftede. Hovedfokus var brugerpaneler omkring forskning (og ikke konkrete forskningsprojekter).
Oplevelsen af at deltage som ”bruger”
Roller man har ifm. sin deltagelse
Motivation for at deltage aktivt
Vi havde en god drøftelse og der var både nogen med meget erfaring og en, der lige var kommet med i et forskningsråd.
Generelt var oplevelsen af at deltage og de roller man har meget afhængig af det enkelte projekt og hvor i forskningsprocessen, man bliver inddraget. Der var stor enighed om vigtigheden af at blive hørt og at man ikke blot er en checktegn, forskeren skal kunne markere gennemført ved.
I denne sammenhæng kunne jeg primært trække på min aktive involvering i CFPK (Center for Forskning i Patient Kommunikation), hvor jeg har haft mulighed for at være med fra begyndelsen af deres ”Patientpanel”. Derudover generel erfaring fra andre råd og forskning, som jeg gennem tiden har været involveret i.
I løbet af samtalen nåede vi frem til flere punkter, som også gælder anden involvering som patient i patientråd mv. Så flere takeaways var de samme, som ved patienttopmødet med at det skal give mening, man skal føle sig hørt og der skal være gensidig respekt mellem alle deltagere.
Denne fokusgruppe og tilhørende specialeopgave understreger at brugerinddragelse i sundhedsvæsnet er i fremmarch. Dette er kun positivt med de erfaringer jeg som “Den profesionelle Patient“.
Finde rundt og komme ud fra SDU
Efter er par år som eksamenvagt har jeg en nogenlunde fornemmelse af at komme rundt, men skulle lige bruge et opkald for at få næsen den rigtige retning til mødelokalet.
Det var dog sværre at komme ud igen. Som en anden Hans og Grethe fulgte jeg mine brødkrummer til samme udgang jeg kom ind af. Den var så i et aflåst område. (Fandt hurtigt en sidedør, så skulle ikke overnatte og vente til klokken blev 7…)
Årets tema var ”Det frugtbare samarbejde” med fokus på inddragelse af patienter og pårørende. Ud over en række fagpersoner og patienter, så var der også em række patient- og pårørenderåd fra hele landet – herunder også det jeg er en del af på OUH.
Dagen bestod af en række oplæg, 2 workshops og en paneldebat.
Et par hovedpunkter jeg har taget med fra dagen til brug i min rolle som medlem af OUH’s patient- og pårørenderåd samt i andre funktioner jeg også engageret i på OUH.
Patienten først
Regionsyd har fokus på ”Patienten først” og Sygehus Lillebælt strategiske pyramide blev kort gennemgået.
Som Formand for Sundhedsudvalget i Region Syddanmark Mette With Hagensen sagde i hendes oplæg, så er det et af de strategiske værktøjer, der kan mærkes i hverdagen ude på afdelingerne.
Formanden for Sundhedsudvalget sluttede med at pointere af der er politisk vilje til at lytte til borgerne, patienter og pårørende. Nogle gange i det tilfældige møde, men i særdeleshed gennem fx patient- og pårørenderåd.
Der findes flere eksempler på ulogiske ting, som man arbejder på at få mere strømlinet fra ”systemets” side og her er det vigtigt med input fra hverdagen. Fx hvis man bliver udskrevet med ”regionale krykker”, der skal afleveres efter 14 dage. Derefter skal man omkring kommunens hjælpemiddelcentral for at få udleveret samme type krykker, da det nu er ”kommunale krykker” i form af et hjælpemiddel.
Det er politikernes ansvar at ”systemet virker”, hvor patient- og pårørendes rolle er at komme med viden og input.
Hvad laver de forskellige råd
De enkelt råd har mange forskellige former for opgaver. Det meste er i form af en rådgivende rolle – som der bliver lyttet meget til, Der er også mange områder, hvor man tydeligt kan se de enkelte råds indflydelse.
Slide om noget af det Patient- og Pårørenderådet på Sygehus Lillebælt arbejder med
Måden de enkelte råd er organiseret varierede også en del. Her et par punkter fra noterne til eftertanke
Hvem sætter punkter på dagsordenen Nogen kom ”nedefra” hvor medlemmer selv satte dagsorden. Andre fik punkter ”ovenfra”, hvor fx direktionen kom med nogle emner, der skulle debatteres
Regler om udskiftning efter en periode for at sikre ”nyt blod”
Antallet af møder var også alt fra 6-12 årligt
Brugen af ”underudvalg” var også skiftende
Med erfaring fra råd inden for både sygehus og afdelinger, så er det set fra min stol vigtigt at man finder den rette organisering alt efter opgaven rådet skal udføre.
Involvering af patienter sker også på fx psykiatrien med peer-medarbejdere, der er patienter der er kommet godt gennem et forløb og dermed kan give håb. Det minder om min tid i både børne- og ungegruppen i Nyreforening, hvor det var vigtigt at kunne spejle sig i andre i samme situation. Som da en dreng på 5-6 år så mit kateder til dialyse og stolt løftede trøjen op og sagde ”mig også sådan en”.
Rekruttering
Rekrutteringen var et gennemgående emne og et af mine egne fokuspunkter var også det første der blev nævnt – det er ikke et klageråd.
Nogle patienter har enten en ubearbejdet sygedomshistorie eller en dominerende egen dagsorden. Det er vigtigt at henvise dem til rette sted, da disse råd gerne skal kunne se det store billede. Dette stemmer meget godt med mine betragtninger om de typiske aktive patienter.
I rekrutteringen blev det også af flere nævnt at det kan være svært at få et bredt udvalg med. Der er flere grupper man ofte savner og som kan være svære at få med og beholde aktive.
Fx de unge, der har travlt med hverdagen og de ressourcesvage, der ikke altid har overskuddet til at deltage aktivt i patientarbejde. Man kunne også nævne flere andre grupper, fx anden etnisk baggrund, de tilfredse og dem der kun er inde og vende kortvarigt på sygehuset.
Sammensætningen er vigtig, så man ikke ender med enten kun ja-sigere eller kun nej-sigere.
Et par takeaways fra dagen
Til sidst et par ord og sætninger fra noterne taget lidt spredt
Det skal være sjovt at være frivillig
Det skal gøre en forskel
Man skal føle sig hørt og respekteret
Patienthistorier kan mere en regneark
Vigtigt med ledelsesforankring og inddragelse af klinikere for at få gennemslagskraft
Respekt for hinanden tid. Undgå lange intetsigende møder og emner.
En afsluttende tanke om overlappende og/eller samarbejdende råd
Personligt kunne jeg ikke lade være med at lave en lille pyramide i mine noter.
På OUH er der flere lag, hvor der er råd. Med min historik inden for råd og patientforeninger, så tænker jeg også at man kan se på om nogle råd overlapper eller om samarbejde giver mening.
OUH Patient- og pårørenderåd Dette råd tager sig af de store linjer
Afdelingers råd
Specialer Nogle afdelinger spænder bredt og har måske flere råd for enkelte specialer
Patientforeninger Dette er ikke i sygehusregi, men er en stor kilde til respons fra patienter og pårørende. På nogle afdelinger har patientforeninger møde med afdelingledelsen og virker derfor som en slags eksternt råd
De enkelte råd har hver deres opgave og berettigelse. Har man kun det store overordnede råd, så kan små detaljer på afdelingerne hurtigt blive glemt.
Modsat kan det overordnede råd ikke nå kvalificeret rundt om alle afdelinger og specialer.
Så hver enkelt råd har deres opgave i det store maskineri som sundhedsvæsnet er.
Ved patienttopmødet i 2024 var et af emnerne rekruttering. Her blev et af mine egne fokuspunkter det første der blev nævnt – det er ikke et klageråd.
Nogle patienter har enten en ubearbejdet sygedomshistorie eller en dominerende egen dagsorden. Det er vigtigt at henvise dem til rette sted, da disse råd gerne skal kunne se det store billede.
Min erfaring er at der typisk er 4 typer persona’s, der altid er til stede
Den ældre patient med god tid og strikketøj ved alle møder
Den engagerede yngre pårørende, der altid har 5 nye artikler med fra nettet til hvert møde
Den sure patient, der mener at sygehusenes kontorer er beboet af molboer
Den aktive patient, der også er aktiv i fx patientforeninger mv.
Personligt krummer jeg ofte tæer over den opførsel nogle medpatienter tager med ind i et rum med fagpersoner og medpatienter.
Her et par eksempler og det man nogen gange har lyst til at sige, hvis man ikke havde sin gode opdragelse.
patienter med en egen dagsorden, der skal frem i hver kommentar de kommer med
bedrevidende patienter med “har I tænkt på” (tydeligt underforstået “I er så dumme”)
Tal nu dansk (skal piloterne der flyver dig på charterferie også holde op med at tale engelsk???)
Se mig (fx dem der engang har været med i et forskningsprojekt og alle andre projekter er kun billige efterligninger af det dé var en del af)
Manglede respekt for de faglige input og dagsorden, fx en samtale om brugerinddragelse pludselig handler om sproger i indkaldelsesbreve (ja, det kunne nok blive bedre, men der er andre afdelinger der arbejder med det)
På Riget/Skejby/Tyskland går de det bedre (så flyt eller bidrag med med erfaringer senere i processen og ikke i plenum)
brok, brok og lidt mere brok (konstruktiv kritik er nu bedre)
“krænket” og fornærmet på andres vegne, fx husk nu på dem uden computer (ja, skal vi også genindføre dobbelt aa i stedet for å???)
