Årets tema var ”Det frugtbare samarbejde” med fokus på inddragelse af patienter og pårørende. Ud over en række fagpersoner og patienter, så var der også em række patient- og pårørenderåd fra hele landet – herunder også det jeg er en del af på OUH.
Dagen bestod af en række oplæg, 2 workshops og en paneldebat.
Et par hovedpunkter jeg har taget med fra dagen til brug i min rolle som medlem af OUH’s patient- og pårørenderåd samt i andre funktioner jeg også engageret i på OUH.
Patienten først
Regionsyd har fokus på ”Patienten først” og Sygehus Lillebælt strategiske pyramide blev kort gennemgået.
Som Formand for Sundhedsudvalget i Region Syddanmark Mette With Hagensen sagde i hendes oplæg, så er det et af de strategiske værktøjer, der kan mærkes i hverdagen ude på afdelingerne.
Formanden for Sundhedsudvalget sluttede med at pointere af der er politisk vilje til at lytte til borgerne, patienter og pårørende. Nogle gange i det tilfældige møde, men i særdeleshed gennem fx patient- og pårørenderåd.
Der findes flere eksempler på ulogiske ting, som man arbejder på at få mere strømlinet fra ”systemets” side og her er det vigtigt med input fra hverdagen. Fx hvis man bliver udskrevet med ”regionale krykker”, der skal afleveres efter 14 dage. Derefter skal man omkring kommunens hjælpemiddelcentral for at få udleveret samme type krykker, da det nu er ”kommunale krykker” i form af et hjælpemiddel.
Det er politikernes ansvar at ”systemet virker”, hvor patient- og pårørendes rolle er at komme med viden og input.
Hvad laver de forskellige råd
De enkelt råd har mange forskellige former for opgaver. Det meste er i form af en rådgivende rolle – som der bliver lyttet meget til, Der er også mange områder, hvor man tydeligt kan se de enkelte råds indflydelse.
Slide om noget af det Patient- og Pårørenderådet på Sygehus Lillebælt arbejder med
Måden de enkelte råd er organiseret varierede også en del. Her et par punkter fra noterne til eftertanke
Hvem sætter punkter på dagsordenen Nogen kom ”nedefra” hvor medlemmer selv satte dagsorden. Andre fik punkter ”ovenfra”, hvor fx direktionen kom med nogle emner, der skulle debatteres
Regler om udskiftning efter en periode for at sikre ”nyt blod”
Antallet af møder var også alt fra 6-12 årligt
Brugen af ”underudvalg” var også skiftende
Med erfaring fra råd inden for både sygehus og afdelinger, så er det set fra min stol vigtigt at man finder den rette organisering alt efter opgaven rådet skal udføre.
Involvering af patienter sker også på fx psykiatrien med peer-medarbejdere, der er patienter der er kommet godt gennem et forløb og dermed kan give håb. Det minder om min tid i både børne- og ungegruppen i Nyreforening, hvor det var vigtigt at kunne spejle sig i andre i samme situation. Som da en dreng på 5-6 år så mit kateder til dialyse og stolt løftede trøjen op og sagde ”mig også sådan en”.
Rekruttering
Rekrutteringen var et gennemgående emne og et af mine egne fokuspunkter var også det første der blev nævnt – det er ikke et klageråd.
Nogle patienter har enten en ubearbejdet sygedomshistorie eller en dominerende egen dagsorden. Det er vigtigt at henvise dem til rette sted, da disse råd gerne skal kunne se det store billede. Dette stemmer meget godt med mine betragtninger om de typiske aktive patienter.
I rekrutteringen blev det også af flere nævnt at det kan være svært at få et bredt udvalg med. Der er flere grupper man ofte savner og som kan være svære at få med og beholde aktive.
Fx de unge, der har travlt med hverdagen og de ressourcesvage, der ikke altid har overskuddet til at deltage aktivt i patientarbejde. Man kunne også nævne flere andre grupper, fx anden etnisk baggrund, de tilfredse og dem der kun er inde og vende kortvarigt på sygehuset.
Sammensætningen er vigtig, så man ikke ender med enten kun ja-sigere eller kun nej-sigere.
Et par takeaways fra dagen
Til sidst et par ord og sætninger fra noterne taget lidt spredt
Det skal være sjovt at være frivillig
Det skal gøre en forskel
Man skal føle sig hørt og respekteret
Patienthistorier kan mere en regneark
Vigtigt med ledelsesforankring og inddragelse af klinikere for at få gennemslagskraft
Respekt for hinanden tid. Undgå lange intetsigende møder og emner.
En afsluttende tanke om overlappende og/eller samarbejdende råd
Personligt kunne jeg ikke lade være med at lave en lille pyramide i mine noter.
På OUH er der flere lag, hvor der er råd. Med min historik inden for råd og patientforeninger, så tænker jeg også at man kan se på om nogle råd overlapper eller om samarbejde giver mening.
OUH Patient- og pårørenderåd Dette råd tager sig af de store linjer
Afdelingers råd
Specialer Nogle afdelinger spænder bredt og har måske flere råd for enkelte specialer
Patientforeninger Dette er ikke i sygehusregi, men er en stor kilde til respons fra patienter og pårørende. På nogle afdelinger har patientforeninger møde med afdelingledelsen og virker derfor som en slags eksternt råd
De enkelte råd har hver deres opgave og berettigelse. Har man kun det store overordnede råd, så kan små detaljer på afdelingerne hurtigt blive glemt.
Modsat kan det overordnede råd ikke nå kvalificeret rundt om alle afdelinger og specialer.
Så hver enkelt råd har deres opgave i det store maskineri som sundhedsvæsnet er.
Ved patienttopmødet i 2024 var et af emnerne rekruttering. Her blev et af mine egne fokuspunkter det første der blev nævnt – det er ikke et klageråd.
Nogle patienter har enten en ubearbejdet sygedomshistorie eller en dominerende egen dagsorden. Det er vigtigt at henvise dem til rette sted, da disse råd gerne skal kunne se det store billede.
Min erfaring er at der typisk er 4 typer persona’s, der altid er til stede
Den ældre patient med god tid og strikketøj ved alle møder
Den engagerede yngre pårørende, der altid har 5 nye artikler med fra nettet til hvert møde
Den sure patient, der mener at sygehusenes kontorer er beboet af molboer
Den aktive patient, der også er aktiv i fx patientforeninger mv.
Personligt krummer jeg ofte tæer over den opførsel nogle medpatienter tager med ind i et rum med fagpersoner og medpatienter.
Her et par eksempler og det man nogen gange har lyst til at sige, hvis man ikke havde sin gode opdragelse.
patienter med en egen dagsorden, der skal frem i hver kommentar de kommer med
bedrevidende patienter med “har I tænkt på” (tydeligt underforstået “I er så dumme”)
Tal nu dansk (skal piloterne der flyver dig på charterferie også holde op med at tale engelsk???)
Se mig (fx dem der engang har været med i et forskningsprojekt og alle andre projekter er kun billige efterligninger af det dé var en del af)
Manglede respekt for de faglige input og dagsorden, fx en samtale om brugerinddragelse pludselig handler om sproger i indkaldelsesbreve (ja, det kunne nok blive bedre, men der er andre afdelinger der arbejder med det)
På Riget/Skejby/Tyskland går de det bedre (så flyt eller bidrag med med erfaringer senere i processen og ikke i plenum)
brok, brok og lidt mere brok (konstruktiv kritik er nu bedre)
“krænket” og fornærmet på andres vegne, fx husk nu på dem uden computer (ja, skal vi også genindføre dobbelt aa i stedet for å???)