Nytårskur ForSa-P 2025

ForSa-P lyder måske som en italiensk fodboldklub eller et blodprøvesvar i stil med Kreatinin;P og Hæmoglobin;B – men det dækker i stedet over noget mere spændende, for en nørd som mig, nemlig: Center for forskning sammen med patienter og pårørende

Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P) er et erfarings- og videnscenter, som støtter og rådgiver forskere, patienter og pårørende i samskabende forskning. Vi arbejder aktivt for at fremme forskning for og med patienter og pårørende i Region Syddanmark

Vores mål er at fremme en kultur i regionen, hvor patienter og pårørende inddrages i alle dele af forskningen – lige fra idéfasen til formidling af forskningsresultaterne.

ouh.dk

Hvad har det så lige med mig at gøre?

Personligt er jeg gennem mit aktive patientarbejde på OUH kommet i kontakt med ForSa-P gennem nogle af de projekter og udvalg/råd jeg efterhånden er blevet involveret i.

Uanset om man som mig er professionel patient eller blot har en mindre kendskab til sygehuse, så er basis for det meste af den behandling vi i dag tager for givet at en tanke eller ide er blevet til forskning og senere har ført til nye fremskridt.

Som min egen læge sagde flere gange inden min nyresygdom blev behandlingskrævende “Tiden arbejder for dig Glenn”. Underforstået at der hele tiden sker fremskridt, der gør behandlingen bedre.

Et par tanker fra dagen på ForSa-P

Nu en del af OPEN

Det første, der blev markeret var at ForSa-P nu var blevet en del af OPEN og dermed blevet en del af et større miljø omkring forskning og forskerstøtte.

OPEN er en forskerstøtteenhed der hjælper sundhedsforskere i Region Syddanmark med dataindsamling, dataanalyser, biobank, registerdata og formalia omkring deres forskningsprojekter.

open.rsyd.dk/hvad-er-open

ForSa-P’s aktiviter sidste år og næste år

ForSa-P har været involveret i flere spændende projekter med fokus på involvering af patienter i forskning. Fx et større projekt om patienter over 65 år og deres forståelse af medicin.

Derudover faciliterende ForSa-P en række workshops om forskning med patienter og pårørende.

Der blev også set ind i nye tiltag i 2025. Et mere mundret navn er på spil og det blev også vendt et par forslag på dagen.

Patient- og pårørendedatabase

For bedre at kunne matche forskere med de rette patienter, så arbejdes der på en database. Det vil lette rekrutteringen og personligt håber jeg også på mere struktur i denne fase. Nogle gange er det lidt tilfældigt om man lige kommer til at snakke med den læge/sygeplejerske, der kender til et projekt man passer til.

Som en læge også indrømmede på en konference, så kan den tid på dagen man har kontrol også have indvirkning på lægens overskud. Så har en læge fx forsøgt at “rekruttere” og forklare om alle bivirkninger og mulige behandlingsformer en hel dag, så kan “talen” man får som patient nogle gange blive lidt kortere jo tættere på kl. 16 man kommer.

Aktiviteter for brugere

Der blev holdt en lille idegenerering omkring aktiviteter. Jeg pegede personligt på uddannelse af patienter modsat flertallet, der hellere vil uddanne personalet.

Desværre blev denne del “kapret” af nogle patienter, der ikke havde helt styr på, hvilket forum de var i og hvilket spørgsmål, der skulle drøftes i grupperne.

Dem der ville diskutere sprog
De havde mere fokus på at nogen ikke vidste, hvad OUH står for og den generelle brug af fagudtryk. Først i oplæg og efterhånden fik hele sundheds- og forskermiljøet i Danmark tur. Det var lige før sproget i breve fra kommunen og skat også kom på bordet.

Dem der måske var gået forkert
Der var også et par stykker, som jeg tror var gået forket. Fx spørgmål, der underforstået, lød som “hvorfor skal der bruges skattekroner på forskerstøtte” og en anden sagde “det er jo slet ikke relevant for mig”.

Medarbejderne håndterede begge typer flot. Men når man møder op til et arrangement i et “center for forskning…”, så forventer man at det handler om forskning. Lige så “forarget” som nogle var over det faglig niveu, lige forarget havde jeg sammen med andre, været, hvis det var på børnehaveniveu “så tager manden i kitlen og måler om den runde hvide pille gør at du får det bedre.”

Tag fx opfindelsen af penicillin, hvor det tog 1 år at udvinde nok til den første patient i 1940. Personligt er jeg glad for at forskerne på det tidspunkt ikke opgav fordi “det er for dyrt” og “cellers biokemi er for kompliceret at forklare”.

– Inspireret af artikel på Videnskab.dk

Uddannelse af patienter (med et par personlige betragtninger)

Jeg går ind for “ansvar for egen sygdom“, at vi som patienter gør det bedste for at tage ansvar, herunder også sætte os ind i vores sygdom.

En afsluttende tanker

Vi skulle bl.a drøfte, hvorfor vi deltog som en baggrund for både rekruttering og fastholdelse af patienter og pårørende.

Jeg deltager for “at give tilbage til systemet”, “give til mine medpatienter” og få viden til at “tage ansvar for egen sygdom”.

Har du mulighed for det samme, så vær aktiv patient og deltag i de projekter og råd der passer til din profil.

Aktuelle råd og paneler

Aktuelt er jeg aktiv i følgende råd og paneler på OUH regi

  • OUH Patient og Pårørenderåd
    (herunder deltagelse på diverse konferencer og temadage)
  • Medlem af OUH Patientpartnerskab
  • Projekt om fremmøde
  • Medlem af Patient- og Pårørenderådet i CFPK
    (Center for Patientkommunikation) herunder i arbejdsgrupper om kommisorium og hjemmeside
  • Medlem af ekspertpanel ifm. med et PhD projekt på OUH Stenocenteret om effektevaluering af brugerinvolveringsstrategier
  • Internationalt projekt om Fælles Beslutningstagning

Deltagelse i Patienttopmøde 2024

12. december 2024 på Sygehus Lillebælt i Kolding

Årets tema var ”Det frugtbare samarbejde” med fokus på inddragelse af patienter og pårørende. Ud over en række fagpersoner og patienter, så var der også em række patient- og pårørenderåd fra hele landet – herunder også det jeg er en del af på OUH.

Dagen bestod af en række oplæg, 2 workshops og en paneldebat.

Et par hovedpunkter jeg har taget med fra dagen til brug i min rolle som medlem af OUH’s patient- og pårørenderåd samt i andre funktioner jeg også engageret i på OUH.

Patienten først

Regionsyd har fokus på ”Patienten først” og Sygehus Lillebælt strategiske pyramide blev kort gennemgået.

Som Formand for Sundhedsudvalget i Region Syddanmark Mette With Hagensen sagde i hendes oplæg, så er det et af de strategiske værktøjer, der kan mærkes i hverdagen ude på afdelingerne. 

Formanden for Sundhedsudvalget sluttede med at pointere af der er politisk vilje til at lytte til borgerne, patienter og pårørende. Nogle gange i det tilfældige møde, men i særdeleshed gennem fx patient- og pårørenderåd.

Der findes flere eksempler på ulogiske ting, som man arbejder på at få mere strømlinet fra ”systemets” side og her er det vigtigt med input fra hverdagen. Fx hvis man bliver udskrevet med ”regionale krykker”, der skal afleveres efter 14 dage. Derefter skal man omkring kommunens hjælpemiddelcentral for at få udleveret samme type krykker, da det nu er ”kommunale krykker” i form af et hjælpemiddel. 

Det er politikernes ansvar at ”systemet virker”, hvor patient- og pårørendes rolle er at komme med viden og input.

Hvad laver de forskellige råd

De enkelt råd har mange forskellige former for opgaver. Det meste er i form af en rådgivende rolle – som der bliver lyttet meget til, Der er også mange områder, hvor man tydeligt kan se de enkelte råds indflydelse.

Slide om noget af det Patient- og Pårørenderådet på Sygehus Lillebælt arbejder med

På OUH drøftes tilsvarende og aktuelt meget omkring det nye OUH. Læs mere om OUH’s Patient- og Pårørenderåd her.

Forskellige former for organisering

Måden de enkelte råd er organiseret varierede også en del. Her et par punkter fra noterne til eftertanke

  • Hvem sætter punkter på dagsordenen
    Nogen kom ”nedefra” hvor medlemmer selv satte dagsorden.
    Andre fik punkter ”ovenfra”, hvor fx direktionen kom med nogle emner, der skulle debatteres
  • Regler om udskiftning efter en periode for at sikre ”nyt blod”
  • Antallet af møder var også alt fra 6-12 årligt
  • Brugen af ”underudvalg” var også skiftende

Med erfaring fra råd inden for både sygehus og afdelinger, så er det set fra min stol vigtigt at man finder den rette organisering alt efter opgaven rådet skal udføre.

Involvering af patienter sker også på fx psykiatrien med peer-medarbejdere, der er patienter der er kommet godt gennem et forløb og dermed kan give håb.
Det minder om min tid i både børne- og ungegruppen i Nyreforening, hvor det var vigtigt at kunne spejle sig i andre i samme situation. Som da en dreng på 5-6 år så mit kateder til dialyse og stolt løftede trøjen op og sagde ”mig også sådan en”.

Rekruttering

Rekrutteringen var et gennemgående emne og et af mine egne fokuspunkter var også det første der blev nævnt – det er ikke et klageråd. 

Nogle patienter har enten en ubearbejdet sygedomshistorie eller en dominerende egen dagsorden. Det er vigtigt at henvise dem til rette sted, da disse råd gerne skal kunne se det store billede. Dette stemmer meget godt med mine betragtninger om de typiske aktive patienter.

I rekrutteringen blev det også af flere nævnt at det kan være svært at få et bredt udvalg med. Der er flere grupper man ofte savner og som kan være svære at få med og beholde aktive.

Fx de unge, der har travlt med hverdagen og de ressourcesvage, der ikke altid har overskuddet til at deltage aktivt i patientarbejde. Man kunne også nævne flere andre grupper, fx anden etnisk baggrund, de tilfredse og dem der kun er inde og vende kortvarigt på sygehuset.

Sammensætningen er vigtig, så man ikke ender med enten kun ja-sigere eller kun nej-sigere.

Et par takeaways fra dagen

Til sidst et par ord og sætninger fra noterne taget lidt spredt

  • Det skal være sjovt at være frivillig
  • Det skal gøre en forskel
  • Man skal føle sig hørt og respekteret
  • Patienthistorier kan mere en regneark
  • Vigtigt med ledelsesforankring og inddragelse af klinikere for at få gennemslagskraft
  • Respekt for hinanden tid. Undgå lange intetsigende møder og emner.

En afsluttende tanke om overlappende og/eller samarbejdende råd

Personligt kunne jeg ikke lade være med at lave en lille pyramide i mine noter.

På OUH er der flere lag, hvor der er råd. Med min historik inden for råd og patientforeninger, så tænker jeg også at man kan se på om nogle råd overlapper eller om samarbejde giver mening.

  • OUH Patient- og pårørenderåd
    Dette råd tager sig af de store linjer
  • Afdelingers råd
  • Specialer
    Nogle afdelinger spænder bredt og har måske flere råd for enkelte specialer
  • Patientforeninger
    Dette er ikke i sygehusregi, men er en stor kilde til respons fra patienter og pårørende. På nogle afdelinger har patientforeninger møde med afdelingledelsen og virker derfor som en slags eksternt råd

De enkelte råd har hver deres opgave og berettigelse. Har man kun det store overordnede råd, så kan små detaljer på afdelingerne hurtigt blive glemt.

Modsat kan det overordnede råd ikke nå kvalificeret rundt om alle afdelinger og specialer.

Så hver enkelt råd har deres opgave i det store maskineri som sundhedsvæsnet er.

Se Aktuelle råd og paneler, som jeg aktuelt er tilknyttet

Råd eller panel

I et af mine råd/paneler havde vi lidt en debat om vi var det ene eller andet.

Det med brugte er råd, men lige i dette konkrete tilfælde argumenterede jeg for at det var et panel, da det er et panel af patienter og pårørende, der bliver indraget i forskning i patientkommunikation og dermed ikke er “brugere”.

Derimod må ordet råd være passen, når det fx er tilknyttet en behandlende afdeling.

Her en forklaring og sondring mellem de to udtryk.

Et råd af brugere på fx afd. X, Y eller Z giver god mening. Her udtaler medlemmerne sig kvalificeret om deres oplevelser på afdelingen og fremlægger forslag til forbedringer.

I CFPK (Center for forskning i Patient Kommunikation) er rollen mere en gruppe pårørende- og patienter, der debaterer og besvarer spørgsmål set fra deres rolle.

Råd fra ordbog:

forsamling af særligt udvalgte personer der har til opgave at udtale sig kvalificeret om bestemte sager, rådgive, fremlægge forslag m.m.

Panel fra ordborg:

udvalgt gruppe mennesker, ofte eksperter, der er samlet for at debattere noget eller besvare spørgsmål, fx i en radio- eller tv-udsendelse eller ved en offentlig høring

…svar fra et fast panel, der udgør et repræsentativt udsnit af befolkningen…

…og alle de andre

  • ERFA-grupper
  • Brugerråd
  • Samarbejdsudvalg
  • Partnerskaber
  • Sparringspartnere

Den typiske aktive patient i råd mv.

Ved patienttopmødet i 2024 var et af emnerne rekruttering. Her blev et af mine egne fokuspunkter det første der blev nævnt – det er ikke et klageråd. 

Nogle patienter har enten en ubearbejdet sygedomshistorie eller en dominerende egen dagsorden. Det er vigtigt at henvise dem til rette sted, da disse råd gerne skal kunne se det store billede.

Min erfaring er at der typisk er 4 typer persona’s, der altid er til stede

  • Den ældre patient med god tid og strikketøj ved alle møder
  • Den engagerede yngre pårørende, der altid har 5 nye artikler med fra nettet til hvert møde
  • Den sure patient, der mener at sygehusenes kontorer er beboet af molboer
  • Den aktive patient, der også er aktiv i fx patientforeninger mv.

Illustrerende collage af AI genererede billeder

Tåkrummende opførsel

Personligt krummer jeg ofte tæer over den opførsel nogle medpatienter tager med ind i et rum med fagpersoner og medpatienter.

Her et par eksempler og det man nogen gange har lyst til at sige, hvis man ikke havde sin gode opdragelse.

  • patienter med en egen dagsorden, der skal frem i hver kommentar de kommer med
  • bedrevidende patienter med “har I tænkt på” (tydeligt underforstået “I er så dumme”)
  • Tal nu dansk (skal piloterne der flyver dig på charterferie også holde op med at tale engelsk???)
  • Se mig (fx dem der engang har været med i et forskningsprojekt og alle andre projekter er kun billige efterligninger af det dé var en del af)
  • Manglede respekt for de faglige input og dagsorden, fx en samtale om brugerinddragelse pludselig handler om sproger i indkaldelsesbreve (ja, det kunne nok blive bedre, men der er andre afdelinger der arbejder med det)
  • På Riget/Skejby/Tyskland går de det bedre (så flyt eller bidrag med med erfaringer senere i processen og ikke i plenum)
  • brok, brok og lidt mere brok (konstruktiv kritik er nu bedre)
  • “krænket” og fornærmet på andres vegne, fx husk nu på dem uden computer (ja, skal vi også genindføre dobbelt aa i stedet for å???)