Deltagelse i Patienttopmøde 2024

12. december 2024 på Sygehus Lillebælt i Kolding

Årets tema var ”Det frugtbare samarbejde” med fokus på inddragelse af patienter og pårørende. Ud over en række fagpersoner og patienter, så var der også em række patient- og pårørenderåd fra hele landet – herunder også det jeg er en del af på OUH.

Dagen bestod af en række oplæg, 2 workshops og en paneldebat.

Et par hovedpunkter jeg har taget med fra dagen til brug i min rolle som medlem af OUH’s patient- og pårørenderåd samt i andre funktioner jeg også engageret i på OUH.

Patienten først

Regionsyd har fokus på ”Patienten først” og Sygehus Lillebælt strategiske pyramide blev kort gennemgået.

Som Formand for Sundhedsudvalget i Region Syddanmark Mette With Hagensen sagde i hendes oplæg, så er det et af de strategiske værktøjer, der kan mærkes i hverdagen ude på afdelingerne. 

Formanden for Sundhedsudvalget sluttede med at pointere af der er politisk vilje til at lytte til borgerne, patienter og pårørende. Nogle gange i det tilfældige møde, men i særdeleshed gennem fx patient- og pårørenderåd.

Der findes flere eksempler på ulogiske ting, som man arbejder på at få mere strømlinet fra ”systemets” side og her er det vigtigt med input fra hverdagen. Fx hvis man bliver udskrevet med ”regionale krykker”, der skal afleveres efter 14 dage. Derefter skal man omkring kommunens hjælpemiddelcentral for at få udleveret samme type krykker, da det nu er ”kommunale krykker” i form af et hjælpemiddel. 

Det er politikernes ansvar at ”systemet virker”, hvor patient- og pårørendes rolle er at komme med viden og input.

Hvad laver de forskellige råd

De enkelt råd har mange forskellige former for opgaver. Det meste er i form af en rådgivende rolle – som der bliver lyttet meget til, Der er også mange områder, hvor man tydeligt kan se de enkelte råds indflydelse.

Slide om noget af det Patient- og Pårørenderådet på Sygehus Lillebælt arbejder med

På OUH drøftes tilsvarende og aktuelt meget omkring det nye OUH. Læs mere om OUH’s Patient- og Pårørenderåd her.

Forskellige former for organisering

Måden de enkelte råd er organiseret varierede også en del. Her et par punkter fra noterne til eftertanke

  • Hvem sætter punkter på dagsordenen
    Nogen kom ”nedefra” hvor medlemmer selv satte dagsorden.
    Andre fik punkter ”ovenfra”, hvor fx direktionen kom med nogle emner, der skulle debatteres
  • Regler om udskiftning efter en periode for at sikre ”nyt blod”
  • Antallet af møder var også alt fra 6-12 årligt
  • Brugen af ”underudvalg” var også skiftende

Med erfaring fra råd inden for både sygehus og afdelinger, så er det set fra min stol vigtigt at man finder den rette organisering alt efter opgaven rådet skal udføre.

Involvering af patienter sker også på fx psykiatrien med peer-medarbejdere, der er patienter der er kommet godt gennem et forløb og dermed kan give håb.
Det minder om min tid i både børne- og ungegruppen i Nyreforening, hvor det var vigtigt at kunne spejle sig i andre i samme situation. Som da en dreng på 5-6 år så mit kateder til dialyse og stolt løftede trøjen op og sagde ”mig også sådan en”.

Rekruttering

Rekrutteringen var et gennemgående emne og et af mine egne fokuspunkter var også det første der blev nævnt – det er ikke et klageråd. 

Nogle patienter har enten en ubearbejdet sygedomshistorie eller en dominerende egen dagsorden. Det er vigtigt at henvise dem til rette sted, da disse råd gerne skal kunne se det store billede.

I rekrutteringen blev det også af flere nævnt at det kan være svært at få et bredt udvalg med.

Min erfaring er at der typisk er 4 typer persona’s, der altid er til stede

  • Den ældre patient med god tid og strikketøj ved alle møder
  • Den engagerede yngre pårørende, der altid har 5 nye artikler med fra nettet til hvert møde
  • Den sure patient, der mener at sygehusenes kontorer er beboet af molboer
  • Den aktive patient, der også er aktiv i fx patientforeninger mv.

Illustrerende collage af AI genererede billeder

Der er flere grupper man ofte savner og som kan være svære at få med og beholde aktive. Fx de unge, der har travlt med hverdagen og de ressourcesvage, der ikke altid har overskuddet til at deltage aktivt i patientarbejde. Man kunne også nævne flere andre grupper, fx anden etnisk baggrund, de tilfredse og dem der kun er inde og vende kortvarigt på sygehuset.

Sammensætningen er vigtig, så man ikke ender med enten kun ja-sigere eller kun nej-sigere.

Et par takeaways fra dagen

Til sidst et par ord og sætninger fra noterne taget lidt spredt

  • Det skal være sjovt at være frivillig
  • Det skal gøre en forskel
  • Man skal føle sig hørt og respekteret
  • Patienthistorier kan mere en regneark
  • Vigtigt med ledelsesforankring og inddragelse af klinikere for at få gennemslagskraft
  • Respekt for hinanden tid. Undgå lange intetsigende møder og emner.

En afsluttende tanke om overlappende og/eller samarbejdende råd

Personligt kunne jeg ikke lade være med at lave en lille pyramide i mine noter.

På OUH er der flere lag, hvor der er råd. Med min historik inden for råd og patientforeninger, så tænker jeg også at man kan se på om nogle råd overlapper eller om samarbejde giver mening.

  • OUH Patient- og pårørenderåd
    Dette råd tager sig af de store linjer
  • Afdelingers råd
  • Specialer
    Nogle afdelinger spænder bredt og har måske flere råd for enkelte specialer
  • Patientforeninger
    Dette er ikke i sygehusregi, men er en stor kilde til respons fra patienter og pårørende. På nogle afdelinger har patientforeninger møde med afdelingledelsen og virker derfor som en slags eksternt råd

De enkelte råd har hver deres opgave og berettigelse. Har man kun det store overordnede råd, så kan små detaljer på afdelingerne hurtigt blive glemt. Modsat kan det overordnede råd ikke nå kvalificeret rundt om alle afdelinger og specialer.

Så hver enkelt råd har deres opgave i det store maskineri som sundhedsvæsnet er.

Aktuelle råd og paneler

Aktuelt er jeg aktiv i følgende råd og paneler på OUH regi

  • OUH Patient og Pårørenderåd
    (herunder deltagelse på diverse konferencer og temadage)
  • Medlem af OUH Patientpartnerskab
  • Projekt om fremmøde
  • Medlem af Patient- og Pårørenderådet i CFPK
    (Center for Patientkommunikation) herunder i arbejdsgrupper om kommisorium og hjemmeside
  • Medlem af ekspertpanel ifm. med et PhD projekt på OUH Stenocenteret om effektevaluering af brugerinvolveringsstrategier
  • Internationalt projekt om Fælles Beslutningstagning

Se også en “sprogblomst” om råd eller paneler

Råd eller panel

I et af mine råd/paneler havde vi lidt en debat om vi var det ene eller andet.

Det med brugte er råd, men lige i dette konkrete tilfælde argumenterede jeg for at det var et panel, da det er et panel af patienter og pårørende, der bliver indraget i forskning i patientkommunikation og dermed ikke er “brugere”.

Derimod må ordet råd være passen, når det fx er tilknyttet en behandlende afdeling.

Her en forklaring og sondring mellem de to udtryk.

Et råd af brugere på fx afd. X, Y eller Z giver god mening. Her udtaler medlemmerne sig kvalificeret om deres oplevelser på afdelingen og fremlægger forslag til forbedringer.

I CFPK (Center for forskning i Patient Kommunikation) er rollen mere en gruppe pårørende- og patienter, der debaterer og besvarer spørgsmål set fra deres rolle.

Råd fra ordbog:

forsamling af særligt udvalgte personer der har til opgave at udtale sig kvalificeret om bestemte sager, rådgive, fremlægge forslag m.m.

Panel fra ordborg:

udvalgt gruppe mennesker, ofte eksperter, der er samlet for at debattere noget eller besvare spørgsmål, fx i en radio- eller tv-udsendelse eller ved en offentlig høring

…svar fra et fast panel, der udgør et repræsentativt udsnit af befolkningen…

…og alle de andre

  • ERFA-grupper
  • Brugerråd
  • Samarbejdsudvalg
  • Partnerskaber
  • Sparringspartnere

Anekdotisk viden

Jeg faldt første gang over udtrykket i en rapport fra Miljøstyrelsen, hvor de skrev noget i stil med vi har kun kunnet finde oplysninger fra en tidligere medarbejder i form af anekdotisk viden.

Dette udtryk faldt meget i min smag, da det netop signalerer at viden i form af erfaring og “den gode historie” også har værdi.

Efter min mening er det et genialt udtryk for at man kan dele ud af sin erfaring gennem anekdoter. Fx “Steve Jobs oplevede at skulle købe en vaskemaskine og blev helt forvirret og indførte derfor at Apple kun skulle have 4 modeller. En stor og lille model inden for det private og professionelle segment” (lettere forkortet af mig).

Den er ofte mere forståeligt at komme med lange forklaringer om neurovidenskab, marketing og videnskabeligt undersøgelser, der understøtter ovennævnte anekdote.

Som værktøj til at forklare komplicerede emner er det et godt udtryk, men det er ikke videnskab.

Anekdotisk evidens i videnskaben

Anekdotisk evidens er et udtryk fra den videnskabelige verden, hvor det ikke rangeres så højt. I flere metoder placeret nederste led i evidenspyramiden. Fx Lægemiddelstyrelsen, de kalder det klinikeres egne erfaringer

Det klassiske eksempel i forkert brug er fx “min onkel røg i 70 år og døde ikke af det” (Wikipedia) eller “jeg har hørt om en der ikke havde sikkerhedssele på og blev smidt ud af bilen og overlevede derfor”.

Ikke så “Velkommen” el-aftale

Oplevelse med en ikke så “Velkommen” el-aftale

Artikel i samarbejde med mine forældre – juli 2024 (opdateret 22.07.24)

Mine forældre oplever pludseligt at få besked om at deres el-aftale ved OK er afsluttet. Efter lidt “efterforskning” viser det sig at el-selskabet “Velkommen” har overtaget leveringen. Efter lidt problemer med at få fat i deres kundeservice ender vi efter en længere telefonsamtale at få klarlagt at “det er et uønsket leverandørskifte” og at det hele blev sendt retur til OK.

Dog sender de rykkere mv. og vi var åbenbart heldige den ene gang vi fik forbindelse med kundeservice. Denne del er stadig i gang og artiklen opdateres derfor løbende.

01.07.24 – Første kontakt til Velkommen

Min første kontakt med Velkommen kundeservice er via deres chat. Jeg kommer efter en del ventetid igennem til en medarbejder. Han vil dog ikke behandle henvendelsen da jeg har begyndt chatten i mit eget navn. Jeg skriver og viser at jeg har min bonusfar med på linjen – men det kan han “ikke godtage”.

Som sådan fair nok, men ikke den bedste tone. Dertil har jeg svært ved at se en bedre identitetskontrol, da jeg senere i en telefonsamtale også har ham med ved siden af via FaceTime og her er ingen problemer med at få behandlet henvendelsen.

02.07.24 – Anden kontakt til Velkommen

Denne gang prøver vi telefonisk og har en længere ventetid på at tale med et menneske. Her har jeg min bonusfar med på facetime. Indledende er det mere en sælger end kundeservice vi taler med.

Første forsøg på at fastholde dem som kunder er en lang forklaring om at “kvalitetsafdeling lytter alle samtaler”. Vi fastholder at det ikke er noget vi har ønsket og at vi gerne vil høre den optagelse.

Andet forsøg på at fastholde dem som kunder er nogle spørgsmål til, hvilken aftale og pris de betalte ved OK. Vi fastholder at vi ikke har ønsket – eller ønsker – at skifte el-selskab. De har OK el og få bonus gennem Coop og ønsker ikke at skifte.

Til sidst siger medarbejderen at “jeg noterer det som et uønsket leverandørskifte” og “den. strøm der er blevet brugt bliver senere afregnet med OK el. Det vil tage en 14 dages tid“. Opkaldet tog 21 minutter.

Vi beder om at få det på skrift, men det bedste han kan tilbyde er at sende en SMS med aftalen. Den kommer dog aldrig!

Lille tanke: Da han skal finde os i systemet beder han om et CPR nummer. Det ønsker vi ikke at oplyse, da min bonusfar ikke har oplyst det telefonisk til nogen. Han har haft en sælger i røret, men da han ikke står for betaling af strømmen kom samtalen ikke videre.

Medarbejderen finder så “sagen” via adressen og oplyser derefter CPR til os for at bekræfte det er de rigtige han taler med. Det efterlader os med spørgsmålene:
1. Hvor har de fået det CPR fra?
2. Hvorfor oplyser han det til os?

10.07.24 – Tredje kontakt til Velkommen

Da der er kommet en regning kontakter vi igen via chatten og skriver for en god ordens skyld at den ikke bliver betalt da vi har afklaret med kundeservice at det er en fejl og vi er ved at blive skiftet tilbage.

Der kommer aldrig svar på chatten selvom vi er sendt til en medarbejder. Tråden stod stadig åben ugen efter uden svar

17.07.24 – Fjerde kontakt til Velkommen

Nu er der så kommet en rykker. Vi prøver igen at få forbindelse til Kundeservice og prøver først via chatten, Vi vil gerne vil have en skriftlig bekræftigelse denne gang.

Efter at have ventet endnu en halv time, så bliver det en besked via deres kontaktformular denne gang.

22.07.24 – fortsat tavshed fra Velkommen

Der er fortsat ikke svar. Der kom et standardsvar om de oplever lige nu ekstraordinær travlhed og vi meget gerne må afslutte vores henvendelse for at reducere kø-tiden i vores kundeservice. Ellers skulle vi bare vente.

Så det er status – vi venter!

30.07.24 – Femte kontakt til Velkommen

Nu er der så kommet regning for den næste måned. Vi kontakter igen Velkommen, der nu har problemer med deres telefoner. Men vi foretrækker også skriflig kommunikaiton på dette stadie.

I chatten kommer vi i kontakt med en medarbejder, der undersøger sagen og efter kontakt til deres “tekniske afdeling” giver besked om at en overførsel tilbage er påbegyndt.

Så håber denne “sag” nu har fundet sin afslutning.


Trustpilot

Velkommen el har en score på Trustpilot på 2,4 og det bliver det ikke os, der trækker denne score op.

Screenshot 17.07.24

Kan frivillighed føre til lønnet arbejde?

https://frivillighed.dk/analyser/artikler/kan-frivillighed-foere-til-loennet-arbejde

Spændene artikel om spændingsfeltet mellem frivillighed og betalt arbejde.

Som ledig får man mulighed for at bidrage til en sag, som man brænder for, blive en del af et fællesskab og styrke sine kompetencer og netværk og på den måde blive mere jobparat.

Artikel på frivillighed.dk

Jeg bruger helt bevidst udtrykket “betalt” fremfor “lønnet” arbejde, da jeg ser det fra vinklen som freelancer.

Frivilligt arbejde er en god investering i netværk og erfaring.

Det jeg taler om er ikke det useriøse “lav det gratis og få det på dit CV” – men noget man brænder for og har en interesse i. Så er chancen også større for et godt “match” med de andre frivillige.

Har man ressourcer ledig, så “giv det til en god sag”. De frivillige er som regel meget taknemmelige for ens indsats.

Nogle gange…

Nogle gange er der så en “medfrivillig” der enten selv eller i sit netværk mangler lige dig. Så får man udvidet sit netværk og måske adgang til en opgave man ellers aldrig havde hørt om.

Nogle gange laver man er “projekt” man senere kan trække på i en betalt opgave.

Nogle gange falder der hverken arbejde, netværk eller projekter af. Men så har man gjort en god gerning.

Det lille dilemma

Har det først været frivilligt (læs gratis), hvordan får man det til at blive betalt?

Et godt råd er forventningsafsteming. Jeg er selv ikke for god til det, så den ene “frivillige tjeneste” eller gode råd følger det næste og næste og næste.