Nytårskur ForSa-P 2025

ForSa-P lyder måske som en italiensk fodboldklub eller et blodprøvesvar i stil med Kreatinin;P og Hæmoglobin;B – men det dækker i stedet over noget mere spændende, for en nørd som mig, nemlig: Center for forskning sammen med patienter og pårørende

Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P) er et erfarings- og videnscenter, som støtter og rådgiver forskere, patienter og pårørende i samskabende forskning. Vi arbejder aktivt for at fremme forskning for og med patienter og pårørende i Region Syddanmark

Vores mål er at fremme en kultur i regionen, hvor patienter og pårørende inddrages i alle dele af forskningen – lige fra idéfasen til formidling af forskningsresultaterne.

ouh.dk

Hvad har det så lige med mig at gøre?

Personligt er jeg gennem mit aktive patientarbejde på OUH kommet i kontakt med ForSa-P gennem nogle af de projekter og udvalg/råd jeg efterhånden er blevet involveret i.

Uanset om man som mig er professionel patient eller blot har en mindre kendskab til sygehuse, så er basis for det meste af den behandling vi i dag tager for givet at en tanke eller ide er blevet til forskning og senere har ført til nye fremskridt.

Som min egen læge sagde flere gange inden min nyresygdom blev behandlingskrævende “Tiden arbejder for dig Glenn”. Underforstået at der hele tiden sker fremskridt, der gør behandlingen bedre.

Et par tanker fra dagen på ForSa-P

Nu en del af OPEN

Det første, der blev markeret var at ForSa-P nu var blevet en del af OPEN og dermed blevet en del af et større miljø omkring forskning og forskerstøtte.

OPEN er en forskerstøtteenhed der hjælper sundhedsforskere i Region Syddanmark med dataindsamling, dataanalyser, biobank, registerdata og formalia omkring deres forskningsprojekter.

open.rsyd.dk/hvad-er-open

ForSa-P’s aktiviter sidste år og næste år

ForSa-P har været involveret i flere spændende projekter med fokus på involvering af patienter i forskning. Fx et større projekt om patienter over 65 år og deres forståelse af medicin.

Derudover faciliterende ForSa-P en række workshops om forskning med patienter og pårørende.

Der blev også set ind i nye tiltag i 2025. Et mere mundret navn er på spil og det blev også vendt et par forslag på dagen.

Patient- og pårørendedatabase

For bedre at kunne matche forskere med de rette patienter, så arbejdes der på en database. Det vil lette rekrutteringen og personligt håber jeg også på mere struktur i denne fase. Nogle gange er det lidt tilfældigt om man lige kommer til at snakke med den læge/sygeplejerske, der kender til et projekt man passer til.

Som en læge også indrømmede på en konference, så kan den tid på dagen man har kontrol også have indvirkning på lægens overskud. Så har en læge fx forsøgt at “rekruttere” og forklare om alle bivirkninger og mulige behandlingsformer en hel dag, så kan “talen” man får som patient nogle gange blive lidt kortere jo tættere på kl. 16 man kommer.

Aktiviteter for brugere

Der blev holdt en lille idegenerering omkring aktiviteter. Jeg pegede personligt på uddannelse af patienter modsat flertallet, der hellere vil uddanne personalet.

Desværre blev denne del “kapret” af nogle patienter, der ikke havde helt styr på, hvilket forum de var i og hvilket spørgsmål, der skulle drøftes i grupperne.

Dem der ville diskutere sprog
De havde mere fokus på at nogen ikke vidste, hvad OUH står for og den generelle brug af fagudtryk. Først i oplæg og efterhånden fik hele sundheds- og forskermiljøet i Danmark tur. Det var lige før sproget i breve fra kommunen og skat også kom på bordet.

Dem der måske var gået forkert
Der var også et par stykker, som jeg tror var gået forket. Fx spørgmål, der underforstået, lød som “hvorfor skal der bruges skattekroner på forskerstøtte” og en anden sagde “det er jo slet ikke relevant for mig”.

Medarbejderne håndterede begge typer flot. Men når man møder op til et arrangement i et “center for forskning…”, så forventer man at det handler om forskning. Lige så “forarget” som nogle var over det faglig niveu, lige forarget havde jeg sammen med andre, været, hvis det var på børnehaveniveu “så tager manden i kitlen og måler om den runde hvide pille gør at du får det bedre.”

Tag fx opfindelsen af penicillin, hvor det tog 1 år at udvinde nok til den første patient i 1940. Personligt er jeg glad for at forskerne på det tidspunkt ikke opgav fordi “det er for dyrt” og “cellers biokemi er for kompliceret at forklare”.

– Inspireret af artikel på Videnskab.dk

Uddannelse af patienter (med et par personlige betragtninger)

Jeg går ind for “ansvar for egen sygdom“, at vi som patienter gør det bedste for at tage ansvar, herunder også sætte os ind i vores sygdom.

En afsluttende tanker

Vi skulle bl.a drøfte, hvorfor vi deltog som en baggrund for både rekruttering og fastholdelse af patienter og pårørende.

Jeg deltager for “at give tilbage til systemet”, “give til mine medpatienter” og få viden til at “tage ansvar for egen sygdom”.

Har du mulighed for det samme, så vær aktiv patient og deltag i de projekter og råd der passer til din profil.