Deltagelse i Patienttopmøde 2024

12. december 2024 på Sygehus Lillebælt i Kolding

Årets tema var ”Det frugtbare samarbejde” med fokus på inddragelse af patienter og pårørende. Ud over en række fagpersoner og patienter, så var der også em række patient- og pårørenderåd fra hele landet – herunder også det jeg er en del af på OUH.

Dagen bestod af en række oplæg, 2 workshops og en paneldebat.

Et par hovedpunkter jeg har taget med fra dagen til brug i min rolle som medlem af OUH’s patient- og pårørenderåd samt i andre funktioner jeg også engageret i på OUH.

Patienten først

Regionsyd har fokus på ”Patienten først” og Sygehus Lillebælt strategiske pyramide blev kort gennemgået.

Som Formand for Sundhedsudvalget i Region Syddanmark Mette With Hagensen sagde i hendes oplæg, så er det et af de strategiske værktøjer, der kan mærkes i hverdagen ude på afdelingerne. 

Formanden for Sundhedsudvalget sluttede med at pointere af der er politisk vilje til at lytte til borgerne, patienter og pårørende. Nogle gange i det tilfældige møde, men i særdeleshed gennem fx patient- og pårørenderåd.

Der findes flere eksempler på ulogiske ting, som man arbejder på at få mere strømlinet fra ”systemets” side og her er det vigtigt med input fra hverdagen. Fx hvis man bliver udskrevet med ”regionale krykker”, der skal afleveres efter 14 dage. Derefter skal man omkring kommunens hjælpemiddelcentral for at få udleveret samme type krykker, da det nu er ”kommunale krykker” i form af et hjælpemiddel. 

Det er politikernes ansvar at ”systemet virker”, hvor patient- og pårørendes rolle er at komme med viden og input.

Hvad laver de forskellige råd

De enkelt råd har mange forskellige former for opgaver. Det meste er i form af en rådgivende rolle – som der bliver lyttet meget til, Der er også mange områder, hvor man tydeligt kan se de enkelte råds indflydelse.

Slide om noget af det Patient- og Pårørenderådet på Sygehus Lillebælt arbejder med

På OUH drøftes tilsvarende og aktuelt meget omkring det nye OUH. Læs mere om OUH’s Patient- og Pårørenderåd her.

Forskellige former for organisering

Måden de enkelte råd er organiseret varierede også en del. Her et par punkter fra noterne til eftertanke

  • Hvem sætter punkter på dagsordenen
    Nogen kom ”nedefra” hvor medlemmer selv satte dagsorden.
    Andre fik punkter ”ovenfra”, hvor fx direktionen kom med nogle emner, der skulle debatteres
  • Regler om udskiftning efter en periode for at sikre ”nyt blod”
  • Antallet af møder var også alt fra 6-12 årligt
  • Brugen af ”underudvalg” var også skiftende

Med erfaring fra råd inden for både sygehus og afdelinger, så er det set fra min stol vigtigt at man finder den rette organisering alt efter opgaven rådet skal udføre.

Involvering af patienter sker også på fx psykiatrien med peer-medarbejdere, der er patienter der er kommet godt gennem et forløb og dermed kan give håb.
Det minder om min tid i både børne- og ungegruppen i Nyreforening, hvor det var vigtigt at kunne spejle sig i andre i samme situation. Som da en dreng på 5-6 år så mit kateder til dialyse og stolt løftede trøjen op og sagde ”mig også sådan en”.

Rekruttering

Rekrutteringen var et gennemgående emne og et af mine egne fokuspunkter var også det første der blev nævnt – det er ikke et klageråd. 

Nogle patienter har enten en ubearbejdet sygedomshistorie eller en dominerende egen dagsorden. Det er vigtigt at henvise dem til rette sted, da disse råd gerne skal kunne se det store billede.

I rekrutteringen blev det også af flere nævnt at det kan være svært at få et bredt udvalg med.

Min erfaring er at der typisk er 4 typer persona’s, der altid er til stede

  • Den ældre patient med god tid og strikketøj ved alle møder
  • Den engagerede yngre pårørende, der altid har 5 nye artikler med fra nettet til hvert møde
  • Den sure patient, der mener at sygehusenes kontorer er beboet af molboer
  • Den aktive patient, der også er aktiv i fx patientforeninger mv.

Illustrerende collage af AI genererede billeder

Der er flere grupper man ofte savner og som kan være svære at få med og beholde aktive. Fx de unge, der har travlt med hverdagen og de ressourcesvage, der ikke altid har overskuddet til at deltage aktivt i patientarbejde. Man kunne også nævne flere andre grupper, fx anden etnisk baggrund, de tilfredse og dem der kun er inde og vende kortvarigt på sygehuset.

Sammensætningen er vigtig, så man ikke ender med enten kun ja-sigere eller kun nej-sigere.

Et par takeaways fra dagen

Til sidst et par ord og sætninger fra noterne taget lidt spredt

  • Det skal være sjovt at være frivillig
  • Det skal gøre en forskel
  • Man skal føle sig hørt og respekteret
  • Patienthistorier kan mere en regneark
  • Vigtigt med ledelsesforankring og inddragelse af klinikere for at få gennemslagskraft
  • Respekt for hinanden tid. Undgå lange intetsigende møder og emner.

En afsluttende tanke om overlappende og/eller samarbejdende råd

Personligt kunne jeg ikke lade være med at lave en lille pyramide i mine noter.

På OUH er der flere lag, hvor der er råd. Med min historik inden for råd og patientforeninger, så tænker jeg også at man kan se på om nogle råd overlapper eller om samarbejde giver mening.

  • OUH Patient- og pårørenderåd
    Dette råd tager sig af de store linjer
  • Afdelingers råd
  • Specialer
    Nogle afdelinger spænder bredt og har måske flere råd for enkelte specialer
  • Patientforeninger
    Dette er ikke i sygehusregi, men er en stor kilde til respons fra patienter og pårørende. På nogle afdelinger har patientforeninger møde med afdelingledelsen og virker derfor som en slags eksternt råd

De enkelte råd har hver deres opgave og berettigelse. Har man kun det store overordnede råd, så kan små detaljer på afdelingerne hurtigt blive glemt. Modsat kan det overordnede råd ikke nå kvalificeret rundt om alle afdelinger og specialer.

Så hver enkelt råd har deres opgave i det store maskineri som sundhedsvæsnet er.

Aktuelle råd og paneler

Aktuelt er jeg aktiv i følgende råd og paneler på OUH regi

  • OUH Patient og Pårørenderåd
    (herunder deltagelse på diverse konferencer og temadage)
  • Medlem af OUH Patientpartnerskab
  • Projekt om fremmøde
  • Medlem af Patient- og Pårørenderådet i CFPK
    (Center for Patientkommunikation) herunder i arbejdsgrupper om kommisorium og hjemmeside
  • Medlem af ekspertpanel ifm. med et PhD projekt på OUH Stenocenteret om effektevaluering af brugerinvolveringsstrategier
  • Internationalt projekt om Fælles Beslutningstagning

Se også en “sprogblomst” om råd eller paneler

Kend din spammail

Spammails kan være svære at skelne fra almindelige mails, men der er flere ting du kan kende din spammail på

Kendetegn

Afsenderens e-mailadresse
– Spammails kommer ofte fra adresser, der ser mistænkelige eller ukendte ud, med mærkelige domæner og en lang række tilfældige tegn.
Husk at holde musen over mailen, så du kan se mailadressen og ikke kun afsenderen navn

Sproget
– Sproget i spammails være uprofessionelt, med mange stave- og grammatikfejl.
– Der er ofte et forsøge på at “stress” (klik nu… – gå ikke glip af… – du mister hvis ikke…)
– Desværre bliver de bedre og bedre til at få det til at se rigtigt ud

Links
Holder du musen over links, så kan du se at der peges på mærkelige adresser, der intet har med den påståede afsender
Er du i tvil så log direkte på hjemmesiden fra din browser og ikke via links i mail.

Husk altid at være skeptisk over for mails, der lover store gevinster eller kræver følsomme oplysninger uden en god grund.

Læs mere

Slip kun bestemte apps ind i øret

Kender du det at man skal til et møde eller høre musik på en gåtur og ikke vil have notifikationer fra både det ene og det andet, men kun fra fx konen og fx WhatsApp – så er det hjælp at hente.

På iPhone

På iPhone hedder det “Fokusfunktion”. Her kan man oprette forskellige scenarier, hvor mange måske kender til “Søvn”.

Man kan også oprette sine egne, fx en der hedder “Møde”, hvor man kun lader notifikationer fra udvalgte personer eller Apps igennem.

Der er en fin guide på Apple hjemmeside

Personligt har jeg sat min telefon på til at gå på lydløs kl 22.00 og indtil næste morgen. Jeg slipper dog mine “favoritter” igennem, så skulle den nærmeste familie mv. have akut brug for at snakke mig mig, så er der lyd på.

På Android

På Android hedder der “Forstyr ikke”. Her kan man også tilpasse, hvilke apps der må forstyrre.

Husk der kan være forskel på Android version og telefonproducent

Der er en fin guide på Google hjemmeside

Find punktet “Hvad, skal der blokeres” under overskriften “Skift indstillinger for afbrydelser”

Smartwatch

Disse indstillinger vil i de fleste tilfælde også have effekt på ens smartwatch, da notifikationer ofte er dubleret fra en mobile enhed.

I Apples “miljø” sker det på tværs af alle de enheder, man måtte have tilknyttet sin konto.

Simply.com

Jeg har prøvet flere webhoteller selv og gennem mit virke om freelancer inden for IT.

Privat har jeg i flere år brugt Smply.com, det tidligere UnoEuro. En af de primære årsager er muligheden at at have “tilføjelsesdomæner”, hvor man kan pege på undermapper på ens webhotel og dermed ikke skal have (læs: betale) for et testside eller en lille projektside med få besøgende.

Sponseret link

Jeg har mulig for at give 3 måneder gratis webhotel med nedenstående link

https://www.simply.com/?coupon=MXD5H2

Aunsbjerg Herregård

https://www.danskeherregaarde.dk/nutid/aunsbjerg

Langt tilbage i min slægt, så løber der noget DNA fra ejeren af Aunsbjerg Herregård.

Af F. Richardt – Prospecter af danske Herregaarde, Public Domain

Steen Jørgensen (1677 – 1754)

Steen Jørgensen er min direkte ane i 10. generation. Han købte Aunsbjerg Herregård i 1732 og det blev begyndelsen på “Sten Steensen” og “de Stensen” slægten, herunder Sten Steensen Blicher

Peder Steensen (1715 – )

Jens Peder Steen (1749 – 1806)

Hans Jensen (1749 – 1806)

Magrethe Hansdatter, født Jensen (1816 – 1898)

Carl Georg Adolph Jensen (1852 – 1930)

Julie Anna Nielsine Jørgensen, født Jensen (1877 – 1935)

Julie Anna Nielsine Jørgensen, født Jensen (1877 – 1935)

Agnes Kathrine Jensen (1905 -)

Agnes var min oldemor på min fars side. Jeg kan tydeligt huske som barn at jeg besøgte hende i hendes ældrebolig i Odense.

Leaps Skoler

I løbet af 2023 havde jeg er længere samarbejde med KATA Fonden, der står bag leapsskoler.dk

Grundkodet planlægningsportal

Nogle af de løsninger der blev inkluderet

  • Unilogin (login der skulle tale sammen med stil’s SOAP løsning og konverteres til PHP, så det kan bruges i WordPress og planlægningsportal)
  • Træk af data fra Office-baseret løsning (dataudveksling mellem miljøer)
  • Planlægning med forskellige muligheder for at kunne udfylde, rette og printe data. Dertil også evaluering. Det hele i henhold til Leaps særlige skemaer og protokoller.
  • Flere skoler koblet på med brugerstyring

Alt dette krævede er sytem, der blev lavet fra bunden.

FactoFly

Jeg samarbejder med Factofly, der er en online platform, som sørger for fakturering, regnskab, moms og forsikring for freelancere.

Frihed til din freelance forretning

Driv din forretning uden CVR nummer, ligesom +10.000 andre freelancere. Du bliver projektansat til din opgave, forsikret under arbejde og får dine penge udbetalt som normal løn.

factofly.dk

Det frigører meget tid og økonomi i forhold til selv at føre regnskab, indberette og meget andet.

Steen Steensen Blicher (1782-1848)

Steen Steensen Blicher var kaldt en af “de betydeligste skikkelser i den danske litteraturhistorie” på Forfatterweb og et af de mere “teoretiske” forbindelser i slægten.

Det Kongelige Bibliotek/Creative Commons – her fra lex.dk

Slægtsskab

Min oldemor hed Agnes Cathrine og hendes tip-tip-tip oldemor hed Agnete Cathrine (10 led fra mig). Hun var gift med Sten Jørgensen (1677-1754) indtil hendes død i 1722. Han var ejer af herregården Avnsbjerg.

Inden hendes død fik en søn, der er min forfader i 9. led.

Han hed Peder Steensen og blev født i 1715 og 12 år senere fik han en halv-søster efter at faren blev gift igen. Halv-søsteren hed Anna Steensdatter (1727-1809) og blev født på Fyn sammen med store dele af den del af slægten.

Hun blev den 9. juni 1747 gift med Sognepræst Hans Poulsen Curtz i Lysgård ved Viborg. Så fik vi slægten til den midtjyske hede og ind i en præsteslægt. Deres barnebarn var Sten Steensen Blichers.

Lidt enklere var Sten Steensen Blichers mormor min 6 x tipoldefars halvsøster.

Mere om Steen Stensen Blicher

Steen Steensen Blicher var en dansk forfatter. Han fremstår som den første store realist i dansk digtning. Den indsats, som fortsat holder hans navn levende, er og bliver novelle-digtningen. Blichers arbejde med fortæller-fiktionen og brugen af jeg-fortælleren er hans mest afgørende bidrag til moderniseringen af dansk prosa.

Baggesen, Søren: Steen Steensen Blicher i Den Store Danske på lex.dk.
Hentet 3. august 2024 fra https://denstoredanske.lex.dk/Steen_Steensen_Blicher

Anekdotisk viden

Jeg faldt første gang over udtrykket i en rapport fra Miljøstyrelsen, hvor de skrev noget i stil med vi har kun kunnet finde oplysninger fra en tidligere medarbejder i form af anekdotisk viden.

Dette udtryk faldt meget i min smag, da det netop signalerer at viden i form af erfaring og “den gode historie” også har værdi.

Efter min mening er det et genialt udtryk for at man kan dele ud af sin erfaring gennem anekdoter. Fx “Steve Jobs oplevede at skulle købe en vaskemaskine og blev helt forvirret og indførte derfor at Apple kun skulle have 4 modeller. En stor og lille model inden for det private og professionelle segment” (lettere forkortet af mig).

Den er ofte mere forståeligt at komme med lange forklaringer om neurovidenskab, marketing og videnskabeligt undersøgelser, der understøtter ovennævnte anekdote.

Som værktøj til at forklare komplicerede emner er det et godt udtryk, men det er ikke videnskab.

Anekdotisk evidens i videnskaben

Anekdotisk evidens er et udtryk fra den videnskabelige verden, hvor det ikke rangeres så højt. I flere metoder placeret nederste led i evidenspyramiden. Fx Lægemiddelstyrelsen, de kalder det klinikeres egne erfaringer

Det klassiske eksempel i forkert brug er fx “min onkel røg i 70 år og døde ikke af det” (Wikipedia) eller “jeg har hørt om en der ikke havde sikkerhedssele på og blev smidt ud af bilen og overlevede derfor”.